Bøger om Kronisk sygdom

Kronisk sygdom – gaven, der bliver ved med at giveOle Lystrup Iversen er en succesfuld erhvervsleder, en glad familiefar og en aktiv livsnyder, da han bliver ramt af parkinson i en alder af 44 år. Lægerne fortæller ham, at han er moderat til svært ramt. Men trods de dystre udsigter til et liv med en uhelbredelig sygdom insisterer Ole på at se sin sygdom som en ven og ikke som en fjende. I dag oplever Ole store fremskridt, og han er ikke i tvivl om, at det skyldes hans positive syn på sin sygdom og de 8 enkle, men vigtige livsråd, som han deler ud af i sin bog.Om forfatterenOle Lystrup Iversen (f. 1973) er født og opvokset i Aalborg. I dag bor han i Maribo med sin kone og to teenagedøtre. Han er uddannet farmaceut og er tidligere næstformand i Pharmadanmark. Ole Lystrup Iversen købte sit første apotek i 2013. Han ejer i dag fem apoteker på Lolland-Falster. Som 44-årig fik han konstateret parkinson – en sygdom, som efter eget udsagn har lært ham at tænke positivt og givet ham et bedre liv. Siden 2020 har Ole Lystrup Iversen holdt adskillige foredrag om sin positive indstilling til kronisk sygdom.

I "Bloody Hell" åbner journalisten Louise Dreisig op for sit liv med endometriose, og undersøger hvordan man kan få et bedre liv trods den smertefulde lidelse.6-10 % af alle kvinder i den fødedygtige alder lider af endometriose, som er en smertefuld lidelse med kroniske smerter ved menstruation og samleje. Tusindvis af kvinder lever i stilhed og uvidenhed med denne lidelse, der foruden smerterne og udmattelsen kan reducere kvindens chance for at blive gravid. Louise Dreisig er en af disse kvinder som lever med endometriose. Hun har skrevet "Bloody Hell" for at skabe opmærksomhed omkring denne tabubelagte sygdom. Undervejs i bogen konsulterer hun en række eksperter på området for at undersøge, hvad man kan gøre for at få et bedre liv på trods af sygdommen.

"Hvis jeg falder" er en udforskning af den sårbarhed, som følger med kronisk sygdom og funktionsnedsættelse. Med udgangspunkt i sit eget liv og egne erfaringer undersøger Jan Grue, hvordan samfundet møder denne sårbarhed med et krav om usynligt arbejde.Jan Grue fortæller en personlig, klog og øjenåbnende beretning om frigørelse fra skammen over det, en funktionsnedsat krop ikke er i stand til og giver et vigtigt indblik i, hvordan personer med fysiske udfordringer må anstrenge sig ekstra hårdt og arbejde ekstra meget - for at blive accepteret som et hele mennesker.Om forfatteren:Jan Grue (f. 1981) er professor ved Institut for sociologi og samfundsgeografi på universitetet i Oslo. Han debuterede som skønlitterær forfatter i 2010 og har siden udgivet noveller, børnebøger, faglitteratur og en enkelt roman. For "Jeg lever et liv som ligner jeres" (da. 2022) blev han tildelt Kritikerprisen og nomineret til Nordisk Råds litteraturpris 2018. I 2021 blev han tildelt P.O. Enquists pris.

Bogen henvender sig primært til forældre, som har et barn (0-11 år) med en kronisk eller længerevarende sygdom. Kronisk eller længerevarende syge børn kan med voksnes hjælp blive kompetente medspillere allerede fra en tidlig alder. Det gør dem til gladere og stærkere patienter - og kommer derved samtidig deres langsigtede helbred til gode.Bogen viser, hvordan du kan lære dit barn at mestre både sygdom og behandling, således at det kan blive ekspert på egen krop og egen sygdom.Mange børn som ofte får hjemmebehandling eller er i kontakt med hospital har risiko for at udvikle belastningsreaktioner eller blive traumatiseret. Det kan også ske for dem, der er tæt på det syge barn. Derfor har bogen også fokus på beskyttende faktorer – ikke kun for det syge barn, men for hele familien.Bogen er baseret på forskning, men inddrager hele vejen igennem personlige fortællinger og eksempler og er derfor let at omsætte til praksis. Forfatter Sine Lyons er mor til en dreng på 12 år med hæmofili A i svær grad (blødersygdom) og en rask datter på 8 år. Hun er cand.mag., familierådgiver og spædbarnsterapeut.

At leve med kroniske smerter er en krævende udfordring for alle mennesker og en meget belastende tilstand både fysisk og psykisk. Det kan på én gang være uhåndgribeligt og svært at fatte. Når du som Bianca Solveig Stjerne må indse, at du fremover skal leve med kronisk sygdom, vil du stille dig selv mange spørgsmål: Hvordan skal mit liv nu blive? Kan jeg alligevel få et godt liv? Hvad skal jeg sige farvel til? Hvad med alle mine drømme? Måske mener du ganske enkelt, at det, at du er blevet syg, ikke er retfærdigt. Men uanset om det er retfærdigt eller ej, må du hjælpe dig selv. Det er netop derfor, at Bianca har skrevet denne bog fyldt med inspiration og forskellige værktøjer til at blive en god selvhjælper, så du kan lære at tackle dine daglige udfordringer. Bianca forsøger at give dig et kærligt spark bagi og at få dig til at tage ansvar for dig selv, din sygdom og dit liv.Få dig et liv er en arbejdsbog med øvelser og opgaver, hvor du kan gå tilbage eller hoppe frem til netop det kapitel eller det emne, du finder relevant. Forfatterens vil vise dig, at du ikke er alene, og du vil blandt andet møde en håndfuld modige kronikere og pårørende, som gerne deler deres historier, tanker og erfaringer fra et liv med kronisk sygdom. Bogen er for alle kronikere og deres pårørende. Uanset om du har sklerose, kroniske smerter, stress, fibromyalgi, gigt, hjerte-kar-sygdomme, astma, muskel- og skeletlidelser, diabetes, migræne, allergi eller en anden kronisk sygdom, så er bogen til dig.

De glemte eventyr indeholder ni små fortællinger, som både kan stå alene og læses som ét samlet eventyr. Du skal på en rejse igennem forskellige kongeriger, hvor du blandt andet vil møde prinser og prinsesser, konger og dronninger. Du skal desuden en tur ind i den magiske skov, en skov, hvor mange magiske væsner bor. Her vil du blandt andet møde den guddommelige drage, blodheksen og hendes datter, troldenes dronning, samt mange flere.Foruden at eventyrene er spændende fra start til slut, er der også meget læring i dem, da der er fokus på nogle af de problematikker, der rører sig det 21. århundrede. Nogle af de fokusområder, som vil være til stede i bogen, er bl.a. kærlighed på tværs af køn, det at vokse op i en utraditionel familie, at være født med en kronisk sygdom samt at mangle tro på sig selv og sine evner.

Jeg har aldrig været stærkere er en biografisk selvhjælpsbog skrevet af Ea Korsborg. Om at vænne sig til et liv med kronisk sygdom og kæmpe for at bevare livskvalitet, familieliv og job.Der kan være mange spørgsmål og forandringer i kroppen før, under og efter, at du får kroniske sygdomme.• Hvordan kommer du i gang med at få en diagnose, som er adgangsbilletten til rette behandling?• Hvilke reaktioner er forventelige, og hvordan accepterer du forandringerne, der sker undervejs i sygdomsforløbet?• Hvor søger du mere information?• Hvorfor kan du ikke bare få det liv tilbage, som du havde, før du fik din kroniske sygdom, og ikke mindst: hvem kan og skal hjælpe dig?Disse spørgsmål kredser sygeplejerske Ea Korsborg om i Jeg har aldrig været stærkere. Bogen er hendes personlige og autentiske beretning om, hvordan hun efter lang tid med smerter i kroppen, musklerne og leddene, udslæt på huden og voldsom træthed og mange møder med sundhedsvæsenet, får stillet en diagnose på en kronisk sygdom. Senere følger flere diagnoser på andre kroniske sygdomme.Bogen er skrevet som inspiration og hjælp til dig, som ligeledes døjer med en eller flere kroniske sygdomme, eller til pårørende til en kronisk syg. Ea Korsborg deler ud af sine erfaringer med at tackle sygdomsforløbet, sin kamp for at bevare fodfæste på arbejdsmarkedet, relationer til familie og venner samt håndtering af diverse oplysninger og mødet med sundhedsvæsenet.

Da Dorte Saiz Marquina-Jongberg som 38-årig blev mor for anden gang, blev hun også erklæret uhelbredelig syg af kræft. Midt i glæden over det nye liv, hvor Dorte sammen med sin kæreste, Sisse, skulle tage hul på tilværelsen som familie, slog kræften ned.Sygdommen var så fremskreden, at den ikke kunne stoppes. Lægerne gav Dorte få måneder at leve i og indledte en kemobehandling, som resten af hendes liv skulle mindske generne.Få uger efter den barske besked fra lægerne, begyndte Dorte at skrive om sin sygdom på Facebook. Det begyndte med en kortfattet besked, hvor hun fortalte, at hun var alvorligt syg. Siden fortsatte Dorte med at opdatere på Facebook om sin hverdag, om livet med lille Pil, sin søn, Noah, om behandlinger og undersøgelser. Hun delte billeder af sig selv, sine børn, sin elskede Sisse og udsigten fra en hospitalsseng.Dortes statusopdateringer var fulde af ærlighed. Med livsklogskab, ærlighed, livsmod og hu­mor fortalte hun hudløst om livet med en dødsdom hængende over hovedet. Om at være kræftpatient i en nybagt familie, hvor alting skulle til at begynde. Men nu så ud til at slutte alt for tidligt.Og Dorte fik følgere. Nære venner, gamle bekendte, og mennesker, hun aldrig havde mødt, begyndte at følge hendes Facebookprofil og fulgte med i opture og nedture, fanget af hen­des gribende beskrivelser af livet som terminal kræftpatient. Dag for dag hang de på og håbede sammen med Dorte på en ny dag, på nye minder, på mere kærlighed og flere solskinstimer.Månederne gik, og Dorte levede videre, på trods af lægernes dystre spådom. Hun kaldte sig selv for en heldig kartoffel, når hun postede fotos af sin familie. Midt i al smerten smilede hun ud til Facebookvennerne på en selfie sammen med Pil, Sisse og Noah, og der strømmede håb ud gennem hendes ord.Som hendes sygdom skred frem, blev opdateringerne mere og mere rystende. Samtidig formåede hun stadig at stå stærkt i det, der var så svært. Til det sidste inspirerede og løftede hun sine følgere, mens hun gik igennem det værst tænkelige, det, som vi alle frygter.Seks dage, inden Dorte dør, skriver hun en besked til journalist Janne Mulvad om, at hun frit må bruge Dortes tekster fra hendes Face­bookopslag.Janne og Dorte havde en fælles veninde, og Janne havde fulgt Dortes sygdomsperiode gennem opslagene på Facebook.Et års tid inden havde Janne skrevet til Dorte og opfordret hende til at udgive nogle af de fine ting, hun skrev. Dengang havde Dorte takket nej, men nu kunne Dorte godt se, at det var sidste chance for, at hun skulle kunne komme til at skrive og udgive, som hun længe havde drømt om.Janne returnerede Dortes besked med et “tak for tilliden”, og gik, sam­men med Dortes ægtefælle, Sisse, i gang med at skrive den bog, du nu sidder med i hænderne.Janne Mulvad er uddannet journalist fra Roskilde Universitet i 2005 og arbejder på Frederiksborg Amts Avis i Hillerød. Janne har to børn.Sisse Marquina-Jongberg var gift med Dorte, som hun har datteren, Pil, sammen med. Sisse har en Phd-grad i fødevarevidenskab fra 2012 og arbejder i Novo Nordisk Fonden.

Taknemlighedsdagbog for børn er skrevet og forberedt af Louise Mackenhauer, specialist i mindfulness. Bogen indeholder en introduktion og vejledning til taknemlighed og brugen af bogen samt qr-koder med video og lyd. Resten af bogen er opstillet i dagbogsform med intentionssider, mandalaer og månedens mantra.Der har været diskussioner om, hvorvidt man bliver lykkelig af at være taknemmelig eller taknemmelig af at være lykkelig… Måske er det lidt kryptisk, men det vi ved, og det, som flere studier viser, er: Jo mere man praktiserer taknemmelighed. Jo mere lykke oplever man. Faktisk har flere studier vist, at det at praktisere taknemmelighed både kan have en positiv effekt på ens sind og ens krop. Man kan opleve at få et bedre søvnmønster, mere energi, et bedre humør og mere overskud. Det kan have en betydning for den måde, vi møder udfordringer på. Hvordan vi håndterer stress. Og så kan det forbedre vores sociale relationer. Det lærer os at være med det, der er – at leve i nuet.Målet med denne taknemlighedsdagbog er at hjælpe dit barn og måske dig med at få øje på alt det, som barnet er – al den værdi, barnet skaber. Dette gøres blandt andet ved, at du støtter op om at give dit barn en solid tro på, at barnet har værdi. I familien og i verden. Og at han eller hun er vigtig – uanset hvad de kan, gør og opnår. Det handler helt grundlæggende om anerkendelse. Altså at du hjælper dit barn medat få øje på og dermed kunne anerkende sin egen værdi. Det aldrig er for sent at starte med dette arbejde – det vigtigste er at gøre det. At vi som forældre har fokus på barnets værdi og styrker vores børns oplevelse af, at de er perfekte, nøjagtig som de er. At fortælle dem at vi elsker dem, netop fordi de er, dem de er.

Den 7. maj 2018 blev min dengang 18-årige søn, Christian, diagnosticeret med attakvis multipel sclerose (MS).På baggrund af en måneds intensive undersøgelser og bange anelser mente jeg, at jeg havde forberedt mig på at høre sclerosediagnosen, men sådan fungerer det bare ikke. Jeg græd gennem hele samtalen. Jeg kunne ikke standse tårerne, der bare strømmede ned ad kinderne. Det ramte helt utroligt hårdt at få besked om, at ens barn har en kronisk, uhelbredelig sygdom, som i værste fald kan invalidere ham. Jeg blev så ked af det på Christians vegne. Ked af en usikker fremtid. Ked af uretfærdigheden. Ked af, at det var ham i stedet for mig.Dette er min beretning om, hvordan jeg som pårørende til en scleroseramt fik revet tæppet væk under mig, hvordan jeg gik ned med flaget næsten uden selv at bemærke det i første omgang, hvordan mine prioriteter ændredes, og hvordan jeg langsomt genfandt en rytme.

”Skriveterapi er et redskab, som kan hjælpe dig til mere overskud og glæde i din hverdag som pårørende. Ved at skrive om dine tanker og følelser bliver du mere robust i din omsorgsrolle. Det kommer ikke kun dig som pårørende til gavn, men smitter også positivt af på den, du yder omsorg. Bogen kommer ind på en række emner, der typisk er fælles for pårørende. Du får konkrete forslag til, hvordan du kan:-håndtere dine bekymringer-bearbejde ubehagelige oplevelser-vække din glæde og taknemmelighed-tackle problemer med familien… og meget mere Du finder masser af skriveøvelser i bogen, ligesom du får inspiration fra andre pårørende, der har haft gavn af øvelserne. Adskillige undersøgelser viser, at det styrker vores psykiske og fysiske helbred at skrive om vores tanker og følelser. Vi kan fx blive mindre angste og mindre deprimerede af at skrive, ligesom vi kan forbedre vores arbejdshukommelse og sove bedre. Skriveterapi styrker vores immunforsvar, så vi ikke så ofte bliver syge. Skriveterapi kræver ingen forudsætninger og kan passes ind i selv den mest krævende hverdag, fordi du kun behøver at skrive i kort tid ad gangen for at få et godt udbytte. Forfatteren Annette Aggerbeck er psykoterapeut, specialist i skriveterapi, journalist og cand.jur. Annette har haft demens i familien og kender personligt til udfordringerne som pårørende. Bogen bygger blandt andet på hendes erfaringer fra gruppeforløb med pårørende og fra skriveterapeutiske forløb med individuelle klienter. Annette har tidligere udgivet ’Skriveterapi – din guide til personlig vækst’. ”

Hvem har egentligt retten til at bestemme over dit liv – og dermed din død? Det er det essentielle spørgsmål i debatten om aktiv dødshjælp, der raser her i 2014. Uhelbredeligt syge danskere umyndiggøres, fordi raske mennesker ikke altid kan – eller vil – forstå, at man kan være mental velbevaret og stadig ønske at dø. Susanne Fink kender alt til denne problematik. Hendes liv har i årevis været et uafbrudt smertehelvede, men samfundet formår til stadighed ikke at acceptere, at hun hverken kan helbredes eller lindres. Gang på gang er hun blevet sendt videre fra den ene specialist til den anden, og når hun efter talløse nederlag fra deres sider har mistet troen på, de kan hjælpe hende, er deres løsning at stemple hende som opgivende og psykisk svag. Men som Hanne Holst Rasmussen kyndigt og medlevende beskriver i deres bog, så nytter det ikke noget, at politikerne, de selvbestaltede eksperter og Det Etiske Råd bliver ved med at lade, som om Susanne er problemet og ikke dets offer. Vil du leve, til du dør? er et vedkommende og særdeles relevant indspark i debatten, der med sit direkte sprog, store passion og veldokumenterede baggrundsviden afkræver et svar på titlens spørgsmål. Og hvis svarer er ja, hvordan kan du så nægte andre den samme basale ret og værdighed?Uddrag af bogen:Hvis aktiv dødshjælp legaliseres, vil der altid være et hensyn at tage til den, der eventuelt skal foretage den aktive handling. Det er ikke, og vil forhåbentlig aldrig blive, en handling, man blot foretager. Også her må det frie valg naturligvis gælde. Som det gjaldt efter indførelse af fri abort. Forud for en beslutning om aktiv dødshjælp skal der naturligvis gøres alt, hvad der aktivt kan gøres for et menneske, der lever et ubærligt liv på grænsen; men når der ikke længere findes muligheder for at lindre lidelsen, bør der være en anden mulighed, hvis den lidende udtrykkeligt ønsker det. Også for de ikke-uafvendeligt døende. Er det frie valg til selv at træffe beslutning om at få hjælp til at afslutte livet på en værdig måde en naturlig konsekvens af det frie valg og den samfundsmæssige og lægevidenskabelige udvikling? Eller skal det frie valg også fremover ligge i lægens hænder? Om forfatteren: HANNE HOLST RASMUSSEN (f. 1954) er sygeplejerske med videreuddannelse fra Aarhus Universitet. I store dele af sit arbejdsliv har hun haft fokus på døden. Bl.a. har hun undervist i emnet på sygeplejeuddannelsen og passet døende på hospitalet, på plejehjem og i deres egen bolig. Hun har tidligere skrevet bogen Tag piskesmæld alvorligt.SUSANNE FINK er i et kronisk smertehelvede pga. et fejlbehandlet whiplash med efterfølgende dys-toni. Hun skriver under pseudonym af hensyn til familien.