Medfødte sygdomme og misdannelser

Jonna Jepsen har i 30 år samlet erfaringer og faglig viden om for tidligt fødte, deres trivsel og udvikling. Hun holder foredrag, rådgiver, coacher og underviser i emnet. Nu har hun samlet al sin viden om for tidligt fødte og deres senfølger i denne bog.At være født for tidligt er et særligt vilkår. For langt de fleste har den præmature fødsel en afgørende betydning for deres sindstilstand, trivsel og udvikling på både kort og langt sigt.Tidligere var den gængse opfattelse – både i lægeverdenen og i det øvrige samfund – at et meget for tidligt født barn enten måtte have et fysisk eller mentalt handicap eller være fuldstændigt normalt fungerende.Imellem de to yderpunkter findes der mange for tidligt fødte, der har en lang række ’usynligesenfølger’. De kan have større eller mindre vanskeligheder med alt fra spisning til socialt samspil, og disse hænger ofte sammen og forstærker hinanden.I Præmaturbogen afdækker Jonna Jepsen årsagerne til de hyppigt forekommende udfordringerrelateret til for tidlig fødsel og giver en forståelse af sammenhængene ud fra et helhedsperspektiv. Hun tilbyder dermed en udtømmende gennemgang af, hvor man kan sætte ind over for det lillebarns, skolebarnets, den unges og den voksnes ubalancer og udfordringer, og hvordan man kan hjælpe alle aldersgrupper til et godt liv i positiv udvikling.Præmaturbogen henvender sig til forældre til for tidligt fødte børn i alle aldre, til fagpersoner og til de præmature unge og voksne, som ønsker konkrete værktøjer til og forståelse for de vanskeligheder, en for tidlig fødsel kan føre med sig.Ud over at være forfatter til en række bøger om især for tidligt fødte, er Jonna Jepsen foredragsholder, underviser, coach og specialkonsulent. Hun er desuden stifter af og tidligere formand for Dansk Præmatur Forening.

Histologi kompendium er et supplement til Genesers histologi. De tre forfattere bag kompendiet er alle medicinstuderende, der selv har undervist i histologi. Kompendiet følger samme kapitelstruktur som Genesers histologi, og undervejs henvises der til figurer i bogen. Desuden indeholder kompendiet en spotvejledning til almen– og specielhistologi. Anatomispot indgår oftest som en central del i histologiundervisningen, og her kan kompendiet hjælpe den studerende med at genkende de enkelte histologiske præparater. Tanken med kompendiet er, at det både kan bruges parallelt med undervisningen, når man skal læse op til eksamen og senere hen til genopfriskning i forbindelse med de kliniske fag.    I 2. udgave er der sket følgende ændringer:• Der er tilføjet nye præparater og ekstra illustrationer til spotvejledningen.• Der er kommet et stikordsregister bagerst i bogen.• Spotvejledningen er blevet markeret med fingermærker, så man nemt og hurtigt kan finde den i forbindelse med anatomispot.• Bogen blevet rettet igennem for fejl og mangler.• Tekstopsætningen er flere steder blevet gjort mere hensigtsmæssig.

”Histologi – tekst og atlas” er en helt ny lærebog med stor vægt på billedsiden. Bogen indeholder flere end 500 histologiske fotos – og alle fotos er helt nye. Indholdet er ”to the point” – og der er lagt vægt på at formidle den nødvendige viden til brug for dem, som ønsker en overskuelig, aktuel og opdateret orientering om organismernes væv og de celler, der indgår i disse. Bogen henvender sig primært til medicinsstuderende, som skal til eksamen i histologi – den er særlig brugbar til SPOT-prøven, da bogens omfang er tilpasset den nødvendige viden inden for feltet. Bogen er pædagogisk bygget op med mange underinddelinger – her supplerer de mange histologiske fotos det tekstlige stof. Bogen kan anvendes af medicinstuderende på deøæ sundhedsvidenskabelige fakulteter i alle fire universitetsbyer. Desuden kan bogen også bruges hos sundhedsprofessionelle, der har brug for en kortfattet og konkret viden inden for histologi.

En smuk og barsk beretning om sorg og tab samt lys og kærlighed. Da Alberte er 7 år gammel, får hun diagnosen Metakromatisk Leukodystrofi (MLD), en nervesygdom, der langsomt nedbryder hendes motoriske og kognitive færdigheder. Albertes mor beskriver ærligt og personligt, hvordan Albertes diagnose og sygdomsforløb rammer familien med et hårdt slag og kaster mor, far og storesøster ud i en følelsesmæssig nedtur, hvor de magtesløse lever med visheden om, at Alberte skal dø. Alligevel får dødens tilstedeværelse dem ikke til at opgive at finde en retning og mening med livet og lader lyset og kærligheden dominere i Albertes korte liv.

En personlig beretning om at leve i 30 år med den kroniske sygdom multipel sklerose. Det er en modig, humoristisk og åbenhjertig fortælling uden filter. Om at bevare livsglæden, selvom sygdommen langsomt tager magt over kroppen. Fortællingen er opbygget kronologisk, fra forfatteren får sin diagnose som 24-årig i 1989 og frem til 2021. Forfatteren beskriver ærligt og åbenhjertigt om chokket over diagnosen, trangen til at holde fast i et normalt liv, følelsen af afmagt og udfordringer i forhold til bl.a. sex og job. Men også om erkendelse og accept af de nye livsvilkår med en sygdom, som dominerer hans krop og liv. Stærkest af alt er kærligheden og samlivet med ægtefællen Rikke, som har været bærende hele vejen igennem, og som har hjulpet forfatteren med at holde humøret og virketrangen oppe.Bernhard Nordentoft (f. 1966) fik diagnosen multipel sklerose som 24-årig. Han har et fleksjob i udenrigsministeriet, hvor han arbejder med IT. Har siddet i kørestol siden 2005. Gift med Rikke siden 2000 og far til to store børn. Han har skrevet flere indlæg og holdt foredrag om sin sygdom, og han har et stort socialt og fagligt netværk.

Genesers histologi præsenterer læseren for en letforståelig og meget grundig fremstilling af både cellebiologi og den almene og specielle histologi. Stoffet gennemgår sammenhængen mellem struktur og funktion og relaterer dette til sygdomsprocesser og den kliniske hverdag. Bogen er særdeles pædagogisk opbygget, og hvert kapitel indeholder bokse med kliniske eksempler eller uddybende viden og afsluttes med testspørgsmål til det pågældende kapitel. Det omfattende illustrationsmateriale indeholder både lys- og elektronmikroskopiske fotos og stregtegninger.I 2. udgave er opbygningen bevaret, mens stoffet er gennemarbejdet og opdateret. Bogen er fortsat pensumdækkende ved medicinstudiet på alle fire universiteter i Danmark.

How can mental health in persons with an intellectual developmental disability be improved? The contributions provide an up-to-date overview on various topics related to mental health in these people. In addition to new diagnostic approaches, innovative therapy methods are presented. The aim is to promote treatment and support in clinical practice and to improve the quality of life. Readers from science and practice, as well as persons involved and their relatives, can expect well-founded knowledge about the latest developments and important suggestions from a wide range of topics, such as autism, Down syndrome, dementia, deafness, trauma, emotional development, sexuality, conflict management, drama therapy etc.

“Pigen uden iris” er fortællingen om forfatteren og Tv-journalisten Susanne Meelbye, der som 3-årig diagnosticeres med den sjældne øjensygdom aniridi. Aniridi er en sygdom, der viser sig ved, at øjet mangler den farvede regnbuehinde og derfor ser sort ud. Bogen henvender sig både til sundhedspersonale og forældre til børn med et synshandicap og formidler på pædagogisk og let forståelig vis de udfordringer, både børn og voksne kan møde i dagligdagen. Ligesom den understreger, at et synshandicap ikke betyder, at børn skal pakkes ind i vat og behandles anderledes. Dyk ned i fortællingen om, hvordan pigen og senere kvinden håndterer sygdommen og forfølger ønsket om at blive journalist. Og læs om, hvordan Susanne Meelbye tager springet fra radio til TV og som synshandicappet laver fjernsyn uden skelen til sygdommen.

"Jeg har en storebror, som hedder Christian, og en lillesøster, som hedder Kamilla. Kamilla og jeg er født med Robinows syndrom, som er:Lille af vækst, kan have medfødt hjerte- eller nyrefejl, kan være sent udviklet (dermed menes blandt andet, at man kan have sværere ved at lære at læse, skrive og regne) og bliver senere moden. ..."Melisa Louise Eriksen Jensen skriver i denne bog om sin barndom og om sin sygdom, om misbrug – men også om håb og længsel.

Medfødte handicap har altid skræmt, fascineret, frastødt - og kaldt på forklaringer.Det uperfekte barn fortæller om, hvordan samfundet, videnskaben og kunsten gennem tiden har forholdt sig til børn med misdannelser. Kvindens indbildningskraft, underjordiske væsener, kemiske stoffer og kromosom nr. 21 er alle vigtige elementer i bogens brede fortælling om bestræbelserne på at forstå, udgrænse og afhjælpe det afvigende.Teknologien spiller derfor også en hovedrolle i bogen. Bedre hjælpemidler og kommunikation og nye medicinske behandlinger har medvirket til, at handicappede børn i dag langt bedre kan klare sig selv. Samtidig truer fosterdiagnostikken med at fjerne det afvigende og misdannede, fordi forældre kan fravælge fostre med sygdomme og defekter.Ti forfattere, hver især eksperter inden for deres område, fortæller her om det uperfekte barn set fra medicinens, kunstens, historiens og de handicappedes verden. Emnerne spænder vidt - fra handicappede børn i den danske folketro og i billedkunsten til thalidomidkatastrofen og fosterdiagnostikkens indførelse i Danmark.Det uperfekte barn er rigt illustreret, bl.a. med Heidi Guthmann Bircks enestående skulpturer af misdannede fostre.