Bøger af Christel Kannegießer-Leitner

In DAS ANGELMAN-SYNDROM BESSER VERSTEHEN - Band 2 - ERWACHSENENELABEN MIT DEM ANGELMAN-SYNDROM geht die Autorin u.a. auf folgende Fragen ein: Wie entwickeln sich bei Menschen mit Angelman-Syndrom im Verlauf des Lebens Motorik, Kommunikation oder auch Epilepsie? Welche speziellen Überlegungen bezüglich der Medikation oder auch bei den Laborparametern sind von Bedeutung? Das Verhalten und das Lebensumfeld wie z.B. Familie, Tagesförderstätte oder auch Wohnheim sind ebenfalls wichtige Themen in diesem Buch.Der Autorin ist es ein großes Anliegen, das Wissen um das Angelman-Syndrom bekannter zu machen. Denn da dies Syndrom so selten ist (Häufigkeit von 1:20000 Geburten), hat kaum jemand außerhalb der betroffenen Familie Erfahrung mit diesem Thema. Dies vorliegende Buch baut auf dem Buch DAS ANGELMAN-SYNDROM BESSER VERSTEHEN / HANDBUCH FÜR ELTERN UND ANDERE FACHLEUTE auf und führt die hierin beschriebenen grundlegenden Details speziell für Erwachsene mit Angelman-Syndrom weiter aus. Wissenswerte Details aus Studien, die beruflichen und privaten Erfahrungen der Autorin, Berichte der Familien, viele Details aus allen Bereichen aus von den Familien zurückgesandten Fragebögen geben ein umfassendes Bild vom Erwachsenenleben mit Angelman-Syndrom, auch wenn nach wie vor noch nicht alle offenstehenden Fragen geklärt werden konnten.

Dans « Cactus, charme et tournesols », vous ne trouverez pas de considérations médicales et génétiques sur le Syndrome d'Angelman, mais vous lirez des rapports et encore des récits sur la vie quotidienne dans plusieurs familles Angelman. Pourqoi ce titre ? Avez-vous déja serré un cactus dans vos bras ? Si vous essayez, vous ressentirez ce que l'on ressent parfois dans une famille Angelman. Le charme d'une personne atteinte du Syndrome d'Angelman est invincible. Certains jours, aussi dorés que les tournesols, sont des jours de bonheur total, où tout fonctionne.C'est ainsi qu'ont vu le jour de nombreux témoignages sur les jours sombres d'inquiétude, sur la nature rayonnante des personnes attaintes du Syndrome d'Angelman et sur les jours merveilleux et charmants passés avec elles.