Kronisk sygdom

Kronisk sygdom – gaven, der bliver ved med at giveOle Lystrup Iversen er en succesfuld erhvervsleder, en glad familiefar og en aktiv livsnyder, da han bliver ramt af parkinson i en alder af 44 år. Lægerne fortæller ham, at han er moderat til svært ramt. Men trods de dystre udsigter til et liv med en uhelbredelig sygdom insisterer Ole på at se sin sygdom som en ven og ikke som en fjende. I dag oplever Ole store fremskridt, og han er ikke i tvivl om, at det skyldes hans positive syn på sin sygdom og de 8 enkle, men vigtige livsråd, som han deler ud af i sin bog.Om forfatterenOle Lystrup Iversen (f. 1973) er født og opvokset i Aalborg. I dag bor han i Maribo med sin kone og to teenagedøtre. Han er uddannet farmaceut og er tidligere næstformand i Pharmadanmark. Ole Lystrup Iversen købte sit første apotek i 2013. Han ejer i dag fem apoteker på Lolland-Falster. Som 44-årig fik han konstateret parkinson – en sygdom, som efter eget udsagn har lært ham at tænke positivt og givet ham et bedre liv. Siden 2020 har Ole Lystrup Iversen holdt adskillige foredrag om sin positive indstilling til kronisk sygdom.

“Han kigger på mig med en vrede, der er så voldsom, at jeg stivner. Indeni er det som en lynlås, der går op. Angsten fra barndommen vælder ud i mig, og jeg falder fra hinanden.” Denne bog er en gribende personlig beretning om, hvordan Pernilles verden pludselig væltede. Vi kommer helt tæt på oplevelserne med at blive indhentet af fortidens skygger og modtage mislykket psykiatrisk behandling med medicin og elektrochokbehandlinger, der ender med at forandre hendes liv og hjerne for altid. Pernille fortæller åbent og ærligt om en barndom med overgreb, en ungdom med viljestyrke og et voksenliv med nære venskaber og stærk kærlighed. Bogen giver et uhyggeligt indblik i, hvordan det føles at leve med en hjerne, man ikke længere kan stole på. For hvad gør man, når man mister sig selv og sin historie? Hvordan kommer man igennem det uden at gå i tusinde stykker? Uddrag af bogen ¨Der er ikke tid nok. Ikke tid nok til, at jeg kan tænke mig om. Til at finde mig til rette i situationen. Til at finde ud af, om der egentlig gemmer sig et menneske i det maleri på væggen, eller om det bare er nogle pastelfarver, der skal få mig til at slappe af. Pludselig sidder han der med de samlede testresultater i hånden og siger: ”Vi kan lige så godt springe ud i det.” Og jeg er slet ikke klar til at springe.Om forfatteren Pernille Frandsen (f. 1971) er uddannet og har arbejdet inden for det socialpædagogiske felt fra 1990 til 2010. Førtidspensionist 2012.

En kronisk sygdom er en ubuden gæst, der er trådt ind i dit liv og som er kommet for at blive.Uanset hvad du gør, kan du ikke få den til at forlade dit liv igen. Og det kan være svært at acceptere.Spørgsmålet er, hvordan finder du dig til rette i dit liv sammen med den ubudne gæst?Med udgangspunkt i ACT (Acceptance and Commitment Therapy) tager psykolog Birgitte Bentsen dig med på en rejse til et meningsfuldt liv.Ved hjælp af enkle øvelser bliver du bedre til at acceptere de svære livsudfordringer, der er forbundet med en kronisk sygdom.Du bliver opmærksom på de kritiske tanker og svære følelser og lærer at håndtere dem på en anvendelig måde. Du får rettet dit fokus på det, som du værdsætter og får indstillet dit kompas efter den værdifulde retning.Bogen er første skridt på en rejse, hvor du kan leve et frit liv sammen med sygdommen.Om forfatterenBirgitte Bentsen er autoriseret psykolog fra Aalborg Universitet. Birgitte har i sit arbejde koncentreret sig om at forstå, hvorledes vi psykisk bliver påvirket af at være ramt af sygdom, og hvilken betydning den psykiske reaktion har for vores hverdag. Birgitte er i dag privatpraktiserende psykolog. Hun tilbyder behandling via individuelle- og gruppeforløb. Hun tilbyder desuden supervision og undervisning af psykologer med henblik på autorisation og tværfagligt personale.

Forældre til handicappede eller langtidssyge børn har meget til fælles. Uanset livsvilkår i øvrigt bliver man tvunget til at lære at forholde sig til, at ens egen og barnets livssituation er fuldstændig anderledes, end man havde forventet. Den praktiske dagligdag bliver en stor udfordring, håb og drømme for barnet og en selv skal revideres, og sorgen over barnets begrænsede muligheder i forhold til andre børn må bearbejdes. Hvordan bærer man sig ad med at skabe et godt liv for barnet, for sig selv og for hele familien under de betingelser?Bogen er en håndsrækning til forældre og pårørende i øvrigt. Med rådet Anbring først iltmasken på dig selv slår forfatteren bogens tema an, nemlig at man som forælder til et handicappet eller alvorligt sygt barn bliver nødt til at skabe ´nærende´ rammer for sig selv for at være i stand til at skabe de bedst mulige rammer for barnet. Bogen handler således ikke om børnene som sådan, men om omsorgspersonerne omkring barnet, særligt forældrene.

En smuk og barsk beretning om sorg og tab samt lys og kærlighed. Da Alberte er 7 år gammel, får hun diagnosen Metakromatisk Leukodystrofi (MLD), en nervesygdom, der langsomt nedbryder hendes motoriske og kognitive færdigheder. Albertes mor beskriver ærligt og personligt, hvordan Albertes diagnose og sygdomsforløb rammer familien med et hårdt slag og kaster mor, far og storesøster ud i en følelsesmæssig nedtur, hvor de magtesløse lever med visheden om, at Alberte skal dø. Alligevel får dødens tilstedeværelse dem ikke til at opgive at finde en retning og mening med livet og lader lyset og kærligheden dominere i Albertes korte liv.

Hvordan præger det en familie, når det meste af en borgers liv afhænger af det sociale system, hvor ens liv bliver vejet og opgjort af skønsvurderinger og lovgivning?Efter en barndom i helvede endte Birne Dalbjerg i det sociale system. Blot en borger er en autentisk fortælling om forfatterens liv i Danmarks sociale system i perioden 1977 til 2018.Den dybt personlige beretning indeholder både positive oplevelser og tragikomiske elementer, hvor systemets kassetænkning reducerer mennesket til et sagsnummer.Bogen er et vidnesbyrd om en næsten overmenneskelig kamp for at se glæden i livet.Om forfatterenBirne Dalbjerg (f. 1955) er opvokset i det smukke Nordsjælland og har en musikpædagogisk eksamen. Hun debuterede i 2018 med Kan du se Lyset – et gruopvækkende vidnesbyrd om en barndom med vold, psykisk terror og seksuelle overgreb.

Hvad sker der efter et mirakelkursus på en græsk ø? Hvordan kan en pakistansk lufthavnsmedarbejder lære en at bede om hjælp, og kan man tale med sin mad?Forfatteren giver sin beretning om at tackle svære livsvilkår, når kroppen bliver udfordret af en uforudsigelig og katastrofal, kronisk sygdom.En sclerosediagnose gav anledning til at tænke livet anderledes og indføre nye rutiner.Hjertets forvandling – tårernes vækkeur tager dig med på en rejse af små fortællinger ud fra et holistisk livssyn. Indre stemmer i kroppen taler og gør sammen med tårerne opmærksom på, at der er ubalance i kroppen. Livet bliver aldrig det samme igen og med en smule humor krydret med hårdt arbejde, kan meget forandre sig.Bogen giver dig inspiration til, hvordan du som et aktivt, nysgerrigt og engageret menneske kan påvirke din egen livskvalitet. Efter år uden balance og kræfter har forfatteren igen fundet cyklen frem.ForfatterenAnne Brigitta Holde er født i 1961. Hun er uddannet socialrådgiver fra Aalborg Universitetscenter (AUC) i 1987. Hun har arbejdet i forskellige kommunale institutioner med udsatte børn og familier og har i mange år arbejdet som familiekonsulent. Hjertets forvandling – tårernes vækkeur er hendes første bog.

Et liv med handicap eller alvorlig sygdom er ofte ensbetydende med en afhængighed af det omgivende samfund. Mange mennesker har indflydelse på det liv, og det er ikke lige meget, hvem man møder, når man er i andres hænder – om de viser omsorg og rettidig omhu eller ikke gør. Mange mennesker har et ansvar her, men nogle har et særligt ansvar, fordi de har særlig stor indflydelse på de vilkår, som udsatte borgere skal leve under.De seneste år har tidsånden blæst i en nyliberal retning, der hylder det individ, der kan klare sig selv. Der er ikke længere den samme velvilje over for den borger, der ikke kan klare sig selv, og hjælpemulighederne er blevet væsentligt forringet. Det sætter mange svage borgere under stort pres.Denne bog handler om, hvad det betyder i denne situation at være i andres hænder. Den belyser det ud fra forskellige vinkler og sætter ord på, hvordan møderne med det omgivende samfunds forskellige parter kan se ud.Bidragene er skrevet af mennesker, der er engageret professionelt eller på frivillig basis i problematikken.

Jeg har aldrig været stærkere er en biografisk selvhjælpsbog skrevet af Ea Korsborg. Om at vænne sig til et liv med kronisk sygdom og kæmpe for at bevare livskvalitet, familieliv og job.Der kan være mange spørgsmål og forandringer i kroppen før, under og efter, at du får kroniske sygdomme.• Hvordan kommer du i gang med at få en diagnose, som er adgangsbilletten til rette behandling?• Hvilke reaktioner er forventelige, og hvordan accepterer du forandringerne, der sker undervejs i sygdomsforløbet?• Hvor søger du mere information?• Hvorfor kan du ikke bare få det liv tilbage, som du havde, før du fik din kroniske sygdom, og ikke mindst: hvem kan og skal hjælpe dig?Disse spørgsmål kredser sygeplejerske Ea Korsborg om i Jeg har aldrig været stærkere. Bogen er hendes personlige og autentiske beretning om, hvordan hun efter lang tid med smerter i kroppen, musklerne og leddene, udslæt på huden og voldsom træthed og mange møder med sundhedsvæsenet, får stillet en diagnose på en kronisk sygdom. Senere følger flere diagnoser på andre kroniske sygdomme.Bogen er skrevet som inspiration og hjælp til dig, som ligeledes døjer med en eller flere kroniske sygdomme, eller til pårørende til en kronisk syg. Ea Korsborg deler ud af sine erfaringer med at tackle sygdomsforløbet, sin kamp for at bevare fodfæste på arbejdsmarkedet, relationer til familie og venner samt håndtering af diverse oplysninger og mødet med sundhedsvæsenet.

Livets tabuer og hårde emner set fra Sascha Stranges synsvinkel kan gøres op i 12 ord. Tid. Sorg. Savn. Depression. Angst. Afmagt. Tvangstanker. Stilhed. Tvivl. Omverden. Liv. Håb.Fælles for ordene er, at tankerne om dem er mange, men kun få siges højt. Hvis de overhovedet bliver sagt. Den tavshed bryder forfatteren nu i en række enkeltstående tekster, hvor hun deler sine tanker og følelser om det at have mistet og savnet. Lært og tvivlet. Følt og gemt. Følelsen af at kunne høre en knappenål falde til jorden i et rum efter en tragisk hændelse, og de talrige negative og destruktive tanker, man har om sig selv, er blot nogle af Sascha Stranges betragtninger.Forfatteren slipper tankerne fri om alt det, vi ikke snakker om.Om forfatterenSascha Strange (f. 2001) debuterede med bogen Mit liv med sygdom. Med SLIP TANKERNE FRI – det vi ikke snakker om er hun klar med sin anden bog.De mange tanker og følelser får frit løb i små tekster om, hvordan mennesker forholder sig til tabubelagte og svære emner. For hvad sker der egentlig på indersiden af hovedet, og hvorfor snakker vi ikke om det?

ME (Myalgisk Encephalomyelitis) er en sygdom, som det danske sundhedssystem ikke udreder for. Dermed behandles skønnede 10-20.000 ME-patienter ikke, eller de behandles uhensigtsmæssigt uden udredning. Uvidenheden om ME er stor. Vilkårene for ME-patienter i Danmark er ringe. Bogens tema er tungt. Det er bogen ikke. Den er let læselig, kort og dramatisk fremadskridende. Den giver gennem forfatterens egen historie inspiration til livet som kronisk syg, blandt andet usynlig sygdom. Desuden fokuseres der på vigtigheden af kontakt mellem mennesker, ikke mindst i relationer mellem borgere og professionelle repræsentanter for samfundet.Forfatteren har mødt ignorance og mistro, er blevet fejldiagnosticeret og blevet frataget lindrende medicin. Endelig fik hun en ny diagnose med dertil hørende bedring. Den hjælp fik hun i en privat klinik! Det offentlige kan eller vil ikke hjælpe. Hun har måttet være sygdomskoordinator og -indpisker. Mange ME-syge kan ikke selv udføre dette enormt opslidende arbejde. De er bundet til deres seng 24/7. Det er tid for politikere og ledere i sundhedsvæsenet til at handle for denne gruppe borgere. Andre lande er begyndt.

Studienarbeit aus dem Jahr 2021 im Fachbereich Gesundheitswissenschaften - Gesundheitspädagogik, Note: 0,67, Philipps-Universität Marburg (Erziehungs- und Bildungswissenschaften), Sprache: Deutsch, Abstract: Die vorliegende Hausarbeit setzt sich mit dem Thema chronische Erkrankungen und deren sozialen und alltäglichen Auswirkungen und Folgen für die Betroffenen auseinander. Insbesondere werden hier am Beispiel des Chronischen Fatigue-Syndroms (CFS), auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die möglichen Folgen und Auswirkungen erarbeitet.In Kapitel 2 werden akute und chronische Krankheiten und deren Definitionen und Häufigkeiten, erörtert. Anschließend wird sich mit der Rolle des kranken Menschen sowie mit den theoretischen Hintergründen zu Vorurteilen, Stigmatisierungen und Diskriminierungen auseinandergesetzt.In Kapitel 3 folgt die Auseinandersetzung mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom (CFS), auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt. Hierbei wird die CFS/ME zu Beginn definiert und die Symptome erörtert, anschließend wird die Häufigkeit der Erkrankung aufgezeigt. Im Folgenden werden die konkreten Beeinträchtigungen für die Betroffenen dargelegt. Danach soll versucht werden, die Überlegungen zu Vorurteilen, Stigmatisierung und Diskriminierung sowie die sozialen Folgen und Auswirkungen im Alltag mit chronischen Erkrankungen wie CFS/ME zusammenzuführen und zu diskutieren.

Jeg var fire år gammel, da jeg første gang fik ondt i maven.Ikke at jeg kan huske det, men det er, hvad jeg er blevet fortalt af mine forældre. Det var derfor, at jeg svarede lige præcis det til alle læger, der spurgte.Det kan være en løgn. Jeg tror ikke, at det var en løgn, men jeg var meget lille, og man har kunnet fortælle mig hvad som helst, og jeg ville have troet på det.For Sascha Strange er en stor del af barndommen blot en sløret erindring af smerter og gråd. I denne personlige fortælling om livet med sygdom deler forfatteren sine oplevelser, holdninger og tanker. Bogen er fyldt med anekdoter og overvejelser over livet, og giver et indblik i en ung kvindes følelser.Om forfatterenSascha Strange (f. 2001) debuterer med bogen Mit liv med sygdom. Det er en personlig historie om et sygdomsramt liv set fra forfatterens egne øjne. Bogen tager udgangspunkt i de diagnoser og lidelser, forfatteren er stødt på i sit liv.

At leve med fibromyalgi er en berigende dansk bog om denne diffuse og smertelige lidelse. Bogen er et godt redskab til at afhjælpe fibromyalgiens "usynlighed". Grundigt og på en let tilgængelig måde beskrives den seneste viden inden for området, bygget på videnskabelige facts og personlige erfaringer og oplevelser.Den er skrevet ud fra forfatterens egne erfaringer med sygdommen, og der gives mange praktiske forslag til behandling og afhjælpning af symptomer.Der er inspiration at hente både for den lidende, behandleren og de pårørende.

2018 blev et år, der ændrede alt, et år, jeg aldrig glemmer. Efter lang tids sygdom og en længere indlæggelse fik jeg diagnosen Wegeners granulomatose, som er en sjælden kronisk sygdom. I bogen fortæller jeg hudløst ærligt om hele mit forløb. Hvor svært det var at være indlagt, hvor alt var uvist, og hvor jeg efterfølgende var igennem et længere behandlingsforløb, som resulterede i, at et helt år blev sat på pause, hvor sygdommen fyldte alt. Jeg fortæller åbent om mine tanker og følelser igennem godt og ondt, men også hvor svær tiden har været efterfølgende. At skulle acceptere at man pludselig har en kronisk sygdom som 21-årig. Indse, at man aldrig bliver rask, og alle spekulationerne omkring fremtiden, uddannelsen, og hvad andre tænker om en, har resulteret i sygdomsangst, som også pludselig skulle håndteres. Uddrag af bogen ”Vi tror, vi har fundet frem til, hvad du fejler. Du har fået en sjælden kronisk sygdom, som er en autoimmun sygdom.” Denne besked fik jeg den 20. april 2018. Jeg er 21 år, sygeplejerskestuderende og bor sammen med min kæreste Mathias. Hvordan håndterer man sådan en besked, når man sidder alene i en sygehusseng på en tosengsstue, men er placeret som tredjemand pga. overbelægning? Det simple svar er, at det kan man ikke selv håndtere. Tårerne væltede frem, og lægen sagde, at der ville komme en anden læge enten senere på dagen eller i morgen og snakke om diagnosen sammen med mine pårørende. Hun havde ikke tid til at vente på, at min familie kom, før hun gav mig diagnosen, selvom de var på vej. Om forfatteren Nicoline Kjeldgård Petersen (f. 1996) er vokset op i Nordjylland i Hirtshals. Bor i dag i Hjørring med sin kæreste og er ved at læse til sygeplejerske og er færdiguddannet juni 2020.